Restiamo umani n. 11

a gennaio 2013 ho aperto, d'accordo con due amiche,  un blog intitolato:

 

MAL DI TESTA

emicrania, cefalea, mal di testa - dietro queste parole ci stanno sofferenze che solo noi conosciamo -  qui potranno essere liberamente raccontate -"Cranio nostro che sei in noi, sia attenuato il tuo dolore, venga il tuo sostegno e sia fatta la nostra libertà"

  

L'intenzione, come si evince dal sottotitolo, era quella di fornire un luogo di narrazione delle storie craniche per chi ne è abitato.  Molte storie, molte tattiche di sopravvivenza, pensavamo. Tanto da imparare.

Invece, silenzio. Oltre alle nostre tre storie nessun segnale encefalico. Noi, portatori di questo dolore, siamo molto individualisti, poco propensi alla condivisione. Il nostro motto è Lasciami stare.

Come volevasi dimostrare.

Per cui riporto qui, pari paro, le storie e chissà che da questa  finestra il richiamo suoni meno flebile e qualcosa succeda.

 

Galina
 

A Cuba, da bambina, uscita dalla scuola per quanto male mi sentivo, mi sdraiavo sulla scala di casa per aspettare l’arrivo dei mie genitori dal lavoro e poter entrare. Dopo ancora una seconda, una terza volta così, i miei genitori decisero di darmi le chiavi di casa. Avevo sette anni.

Alla superiore, mi è stato prescritto una terapia con la carbamazepina, un antiepilettico. Un giorno durante una lezione, a un certo punto ho realizzato che ero in aula da sola senza capire quando e come fosse finita la lezione. Ho smesso con la carbamazepina.

Da grande all’università, un giorno eravamo un gruppo che si parlava per decidere cosa fare quella sera insieme, io presa del mio mal di testa senza averne parlato e non sopportandolo più, ho lanciato la proposta di andare al pronto soccorso all’ospedale più vicino. Il fidanzato dell’epoca ridendo ha detto: allora abbiamo deciso serata al pronto soccorso! 

           Un’altra giorno, arrivata in piena notte con i miei genitori ad un pronto soccorso senza smettere di vomitare durante tutto un giorno, mi volevano fare un prelievo al midollo perchè non credevano che il mio stato fosse causa di una emicranea. La fortuna è stata incontrare un medico amico che sono riuscita a convincere di provare prima con le medicine contro il vomito e l’emicranea, e che si non stavo meglio allora facessero il prelievo. Sono stata meglio subito.
Attraverso amici ho visitato il neurologo luminare all’epoca, che mi ha parlato di un possibile intervento attraverso il naso ma come ultima ipotesi, intanto dovevo gestirmi con triade di farmaci insieme, prima di finire in ospedale con le flebo. Devo ingraziare a lui il certificato medico che mi permise di essere esonerata da fare il militare, “materia” di obbligo all’università se no, non potevi laurearti a Cuba.

                       Immigrata poi in Italia, gli analgesici che provavo non giovavano un gran che e spesso finivo anche qui al pronto soccorso a farmi le flebo. Un giorno ospite di amici a Verona, ero in un ristorante ma stavo troppo male e a un certo punto sono dovuta mettere giù la testa sul tavolo, un cameriere subito si è avvicinato per dirmi di tenere la testa su, e se non potevo stare su di andare via. Mi ha dato della drogata.

La parte bella di quella giornata è proprio quando arrivata al pronto soccorso, i medici mi hanno fatto sdraiare su un letto in una stanza scura per la medicazione, sono rimasta da sola e in mezzo al silenzio ad aspettare gli effetti. Forse non era passata ancora un ora ed io stavo bene e sorridevo. Quel pronto soccorso era il paradiso del paziente emicranico, ebbene una volta ci sono stata anch’io!

                                  La gestione delle mie crisi furono così finche un giorno riuscita a prenotarmi presso un centro cefalee, mi hanno prescritto di fare uno screening di tutti i parametri del sangue. Quando il medico ha letto della mutazione di uno di questi parametri, sorridente e per puro procedimento di logica medica mi dice: "se tu hai questa mutazione, devi avere il “forame pelvio”.

Cosa è?

Un buco al cuore. Però dobbiamo avere la conferma di questa ipotesi e chiamando un dottore in un altro ospedale ha chiesto la possibilità di farmi un ecocardiogramma trans esofageo.

Senza darmi il tempo di dire niente e sentendomi un prezioso oggetto delle sue indagini, mi sono alzata e me ne sono andata, lasciandolo da solo con l’ipotesi da confermare.

                      Qualche anno poi a causa di un intervento in ospedale, sono stata obbligata a fare quell’esame, vista poi dal cardiologo specialista di questo "inghippo” al cuore che ha confermato l’ipotesi, mi ha detto che potrebbe essere risolto con un intervento attraverso la vena femorale introducendo un“ombrellino” che dovrebbe chiudere quel buco ma non hanno ancora l’evidenza scientifica che possa confermare tale ipotesi.

Cosa è cambiato per la mia emicranea?

http://estetoscopios.blogspot.it/

È cambiato di molto, per lunghi periodo sono riuscita ad evitare la crisi con una semplice aspirina appena sentivo un peso nella mia testa, che non è un dolore. L’aspirina ha funzionato molto bene per far meno pesante quel sangue che io chiamo “sporco”, che passato dal buco, ritorna nella testa. Nel resto della popolazione senza questo buco che dovrebbe finire di chiudersi dopo la nascita, questo sangue non passa.

Ci sono periodi migliori e periodi più difficili da gestire, intanto ogni tanto i medici dell’equipe di quel cardiologo specialista mi chiamano telefonicamente e mi fanno delle interviste, una specie di follow up, forse aspettando che ci sia l’evidenza scientifica.

Claudio

Frequentavo la prima media e mi portavo in tasca le compresse di Cibalgina : il più antico ricordo del mio mal di testa. Dopo è andato sempre peggio: ciclo lungo con supposte di Optalidon, poi Virdexquindi Difmetré, alternate.Attorno ai cinquant’anni – adesso ne ho 71 - Imigran e dintorni. Litio acquistato in Svizzera, perché "più buono", diceva il neurologo. Dimentico sicuramente altre sostanze, ma ricordo trattamenti vari come agopuntura e argilla verde. Mi manca Lourdes.La diagnosi: cefalea a grappolo.

                            La quale cefalea attorno ai sessant’anni sembra miracolosamente scomparire, sostituita però da un dolore ciclico, localizzato, acutissimo per una ventina di minuti e poi degradante. Più volte al giorno, magari per un mese. Poi tregua per un altro mese.

Diagnosi: infiammazione del nervo occipitale o sindrome di non ricordo più chi. Prescritti, a seguito di risonanze magnetiche varie, farmaci antiepilettici, che dopo sei mesi abbandono per effetti secondari che non mi piacciono niente e per il risultato antidolorifico nullo.   Ora viaggio a vista, cerco di anticipare, se così si può dire, l’attacco con medicinali all’ibuprofene e spero così di vincere qualche battaglia. La guerra l’ho persa da tempo.

Nicola Ubaldo, Podoli Klauss, L'aura di Giorgio De Chirico.
Arte emicranica e pittura metafisica, Mimesis, 2003



 

http://www.migraine-aura.org/content/index_en.html

  Simona

                                   In questo club ci sono entrata da poco, ma – a quanto sembra - alla grande. Non che “prima” non abbia mai avuto mal di testa. Avevo 10 anni, o poco più, la prima volta che ricordo di aver provato quel misto di dolore alla nuca e agli occhi, spossatezza infinita e nausea che ora mi accompagna quasi quotidianamente. Allora mi costringeva ad andare a letto presto, senza cena, con la Cibalgina della nonna, la Novalgina della mamma, o le fortissime bustine del papà. Niente che facesse davvero effetto (al più la Novalgina, avrei scoperto, mi faceva svenire, le bustine ignote del papà mi davano la tachicardia, ecc.), ma visto che non capitava tanto spesso (mestruazioni, esami, viaggi, situazioni di stress… al massimo due, tre, quattro volte in un mese), che in casa il mal di testa l’avevano tutti, e che – alla fine – dopo una bella dormita passava tutto- mai ho pensato che fosse un grosso problema e, soprattutto, che si potesse “curare”.

                       Tra i venti e i trent’anni i disordini alimentari mi hanno regalato una simpatica amenorrea e, con essa, quasi dieci anni di pausa. Quattro anni di sosta li ho avuti anche grazie a gravidanze ed allattamenti. Dopo il secondo figlio, però, è cominciato il vero incubo. Ora, a quasi 44 anni, sono quello che si dice una“grande emicranica”. Diagnosi: emicrania. Numero di episodi: fino a 18 al mese.

                                  Ho cominciato a curarmi l’anno scorso, e lo specialista si è subito detto felice della mia “verginità” farmacologica. Beato lui. Come profilassi ha provato Migrasol e Fluxarten: nessun miglioramento. Poi Topamax, per un po’ a 50 mg/giorno (sembrava già facesse effetto), poi a 75, poi a 100, fino ad arrivare a 150. Inizialmente c’è stata una riduzione degli episodi, ma l’incidenza è comunque rimasta molto alta (intorno ai 12 episodi al mese, pur con una riduzione della virulenza degli attacchi). La nuova cura prevede una riduzione del Topamaxfino a 75, e l’assunzione di 3 pastiglie di Sandomigran al giorno. Per gli attacchi, la solita “roba”: triptani vari (Relpax, Imigram, Maxalt etc) + Spidifen 600 (ibuprofene) , Difmetré, che è come acqua fresca…. In realtà, spesso niente funziona davvero. Al limite il dolore si attenua, ma non passa. Il dottore dice che ho una brutta bestia, che abbiamo ancora tante armi, e che prima o poi la domeremo. Io conto i giorni che mi separano alla menopausa. E vorrei tanto avere indietro la mia vita di prima.
                                      

 

per i miracoli cucinati sul web:
https://www.youtube.com/watch?v=ns-5pSf33E8